365在线体育app下载:公众印象多集中在患者就医难

“领导让我安心治病，同时让HR炒了(炒)我”、“带着罕见病的标签，很难找到类似的工作”、“其实罕见病患者对公司比正常人更忠诚”……刚刚过去的2月28日是第16个世界罕见病日，在这一天，邀请了3位不同类型的罕见病患者，畅谈疾病与生活。视频中的上述对话真实地表达了罕见病患者在职场的心声，也引发了关于罕见病患者对职场是否“失业”的讨论。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义，新生儿发病率低于万分之一、患病率低于万分之一、患者数量低于14万人的疾病为罕见病。世界上已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万患者，每年新增患者20多万。2014年，“冰桶挑战”让很多人意识到了罕见病“渐冻人症”，随着媒体报道的增多、相关公益活动的开展以及医疗保障的逐步覆盖，罕见病患者越来越多地进入公众视野。

说到罕见病，公众印象多集中在患者就医难，社会给予的关怀和救济多局限于就医。近年来，从国家加大对药品研发的支持力度，实施相关药品优先审批并纳入医保药品目录，到国家卫建委建立全国数百家医院参与的罕见病诊疗协作网络，一些互联网公司发挥技术优势，推出“罕见病患者一站式信息服务平台”，类似的好消息不断传来，努力帮助更多罕见病患者实现就医、就医、药保。365在线体育app下载

与此同时，罕见病群体在教育、就业、社会融入等方面的隐性痛苦正逐渐被更多人看到。他们的困境往往来自于工作场所或明或暗的就业歧视和某些社会偏见，例如，对于成骨不全症儿童，必须使用轮椅才能出门，父母渴望“把教室换到一楼，不管他们是什么年级”;“即使孩子的病已经治好了，他在未来的婚姻过程中仍然会被对方拒绝”等等。在一些农村地区，罕见病儿童被认为是“妖魔附体”，一些患者家属出于保护或害怕外界歧视，往往限制患者外出，这也使患者失去了接触社会的机会。